Prémaille

Association d'aide aux parents de prématurés


03 novembre 2009

Prémaille, en bref

L'histoire de Prémaille

DSC04039 Tout a commencé le 12 janvier 2008 quand ma petite Lola est née. J'étais à 35 semaines et 4 jours de grossesse. Pour résumé, à 5,5 mois de grossesse on diagnostique un retard de croissance intra utéro et un oligoamnios (faible quantité de liquide amniotique). Je suis donc admise une fois par semaine en bilan de jour pour une batterie d'examen pour suivre la croissance de ma puce.

Le taux de liquide amniotique baisse au fur et à mesure de la grossesse. La surveillance devient plus importante, j'ai droit à une HAD (hospitalisation à domicile) pendant une semaine à 6 mois et 1 semaine et à une injection de Célestène pour avancer la maturation des poumons en cas d'accouchement prématuré (c'est pas franchement très agréable mais bon c'est comme ça). Le liquide amniotique baisse encore. Je suis hospitalisée une semaine à 34 semaines et 4 jours pour suivre l'évolution du liquide amniotique au jour le jour et l'évolution de ma miss grâce à 3 monitoring par jour (ça y est la machine n'a plus de secret pour moi). Au bout d'une semaine j'ai le droit de rentrer chez moi mais je ne dois pas m'éloigner de l'hôpital. Je suis donc chez ma soeur qui habite pas loin !!!!! Je rentre en fin d'après midi chez elle et nous repartons en début de soirée à l'hôpital pour un décollement placentaire. La césarienne tant redoutée est pour nous... Lola arrive avec une détresse respiratoire et un problème orthopédique du à une malposition et au manque de liquide amniotique intra utéro. Vite vite, elle part en néonatologie... Nous y restons un peu moins de 3 semaines en tout avec une semaine de CPAP (machine pour pousser l'air dans les poumons) et une assistance pour l'alimentation avec une sonde de gavage (pas très glamour le nom mais bien efficace pour aider la miss à grandir...) La mise en place de l'allaitement met du temps mais nous finissons par y arriver et nous rentrons à la maison. Elle a porté des atèles pour ses soucis orthopédique et un harnais de Pavlik pour une luxation congénitale de hanches (aie aie l'hérédité j'avais eu ce souci aussi à la naissance) et aujourd'hui mademoiselle à 21 mois et l'orthopédiste nous a dit il y a 15 jours "Bébé normal chaussures normales" ce qui veut dire que tout est rentré dans l'ordre ... Comme je le dis souvent autour de moi aujourd'hui ce passage par la case néonat est quelque chose de positif et qui nous a permis de tisser un lien unique avec notre fille. Nous avons aussi énormément appris grâce au personnel soignant qui s'est occupé divinement bien de Lola et de nous ses parents.

Il m'est alors apparu normal de créer une association pour venir en aide aux parents de prématurés. Prémaille est né le 14 octobre 2008 de façon innofficielle et beaucoup de bloggeuse m'ont aidé à mettre en place cette association. Nous nous sommes réunis "virtuellement" pour créer des "Chaussons et Bonnets" lors d'une première action. Une centaine d'ensemble a été distribué pour Noël 2008. Puis à Pâques 2009 un peu plus d'une centaine de turbulette ont été distribuées pour le plus grand plaisir des parents et du personnel soignant de l'hôpital de Toulouse Purpan. Jusqu'alors l'association n'était qu'une association de fait (c'est à dire sans existence juridique à proprement parler, juste un collectif de personnes qui oeuvre dans une même direction) .

Depuis le 15 août 2009, Prémaille existe juridiquement et nous sommes fières de vous présenter notre petite association Loi 1901.

Mais "nous", qui c'est ?
Eh bien de ci de là vous nous avez aperçues mais aujourd'hui nous nous présentons au grand jour :

DSC04619 Sophie (c'est moi), présidente et fondatrice de l'association Prémaille, maman de Lola, aussi connue sous le nom de maouasophie. Quand vous envoyez un mail c'est à la trieuse de doudou que vous vous adressez...

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Sylvie (c'est ma maman), trésorière et secrétaire de l'association Prémaille, encore connue sous le doux nom de Poupette. Quand vous envoyez un courrier ou que vous en recevez un c'est à la dame sous turbulette que vous avez à faire !!!!!

Et puis, il y a:

  • Tata Yoyo sans qui Lola et moi même ne serions pas arrivées à l'hôpital à temps...

  • PapiZeff sans qui les colis, que vous nous envoyez, resteraient parfois coincés dans la boite aux lettres

  • Monsieur Papa, sans qui Lola ne serait pas là donc Prémaille n'existerait pas !!!!!

  • Françoise, la surveillante du service de néonatologie de Toulouse sans qui nous n'avancerions pas  aussi vite...

  • Vous les bénévoles et les généreux donateurs qui par voix de fait êtes membre d'honneur de l'association !!!!!

Et surtout vous les parents de prématurés à qui nous proposons notre aide au travers de différentes actions qui viennent améliorer votre quotidien pendant l'hospitalisation de vos petits bout d'choux... Et à qui nous proposons également de répondre en tant que mère, grand mère, père, grand père, tante de prématurés si vous avez des questions, des interrogations, des problèmes mais aussi des joies, des bonheurs.

Nous sommes aussi en étroite relation avec le service de Néonatologie de Toulouse et avons donc un contact avec le personnel soignant pour éventuellement répondre à des questions d'ordre plus médical.


Nos projets en cours :

  • 5 couvertures Bai jia Bei pour les 5 premiers prématurés de 2010 dans 5 hopitaux différents

  • Vente des "Suzy souris" pour financer une fresque murale dans la salle des parents du service de néonatologie de Toulouse

Nos projets à venir :

  • Création d'un forum de discution pour vous les parents de prématurés

  • Amélioration du blog pour vous offrir plus de clarté à vous les parents de prématurés

  • Développement d'atelier de couture et tricot pour les mamans hospitalisés pendant leur grossesse


MERCI
à tous ceux qui nous aide
pour tous ceux qui hier, aujourd'hui et demain passeront par la case néonatologie

 

Posté par maouasophie à 10:13 - Qui sommes nous ? - Commentaires [18] - Permalien [#]
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Commentaires

    rien à dire que Bravo ! et si il faut je suis là pour coudre ou tricoter!
    nelly

    Posté par nelly, 03 novembre 2009 à 12:59
  • Je ne peux dire que bravo et super pour ta puce
    Gros bisosu
    Béa

    Posté par Terlicoton, 03 novembre 2009 à 13:09
  • BRAVO et merci

    Merci pour tous ces tous petits bébés qui se sortent de ce mauvais départ, Bravo à toi pour ce tout petit bébé qu'était ta LOLA, mais qui sera une belle jeune fille grâce aux bons soins de ces médecins et infirmières. Bravo pour PREMAILLE, qui nous donne l'occasion de tricoter pour ce bébés et de coudre pour couvrir les couveuses.
    Ce ne sont pas des compliments, c'est un "bravo" du cœur, celui qui va tout au fond.
    Merci de nous avoir éclaircis sur l'histoire de prémaille. DES GROS BISOUS A VOUS TOUS ET A TOUTES LES TRICOTEUSES COUSEUSES qui s'engagent à donner de leur temps libre pour ces petits bébés
    BIEN AMICALEMENT, KELLY

    Posté par Kelly, 03 novembre 2009 à 13:18
  • Sympa de vous connaître tous un peu mieux....
    Moi aussi j'ai du avoir recours au service de néo-natalité pour la naissance de mon troisième fils( il y a 28 ans).
    Mais manque de bol,parce qu'il est né au mois d'août, il a été transferré dans un autre hôpital proche car pas assez de monde pour garder les deux services ouverts ( celui où j'étais et celui où était mon bébé) et là , c'est très très dur...

    Posté par crazypatch, 03 novembre 2009 à 14:15
  • c'est très beau! une magnifique initiative! bcp de travail pour vous mais encore bravoo!!

    Posté par ely, 03 novembre 2009 à 16:22
  • C'est un magnifique boulot qui a été accompli. Bravo à tous.
    Et ton histoire avec ta petite puce est touchant, mais surtout positif.
    Qu'elle continue à grandir et vous remplir de bonheur

    Posté par isabelle, 03 novembre 2009 à 16:39
  • adresse

    beaucoup de bonheur à ta petite LOLA. J' espere que la vente des SUSY se passe bien .Les tissus sont pres pour le BAI JIA BEI .J ' ai reuni plusieurs familles .pour l' adresse toujours la meme? je l' ai gardé. amities danielle

    Posté par danye, 03 novembre 2009 à 18:47
  • quelle histoire... si j'aime aider ton assos c'est que j'ai 2 amis qui ont vecu la meme chose que toi et qui en sont restees tres tres marquees

    Posté par celine, 03 novembre 2009 à 20:40
  • Une "tite" poupette qui avait vraiment envie de voir notre monde et on ne peux que vous souhaiter plein de bonheur avec votre petite Lola....je ne t'oublie pas mais je suis tombee en panne d'imprimante entre temps je t'envoie comme promis mais seulement que la semaine prochaine...bonne soiree...

    Posté par Betty, 03 novembre 2009 à 22:38
  • Voilà une bien jolie histoire...
    Qui fera sans doute un joli chemin pour LOLA....
    à qui je souhaite plein de bonheur....
    Ravie d'avoir pu participer un peu avec les Suzy Souris.....j'en suis encore plus ravie après avoir lu ces quelques lignes!!!!MERCI!
    Et à très vite pour une nouvelle aventure....je ne sais pas tricoter!!!!
    Biz
    Valé

    Posté par Valé, 03 novembre 2009 à 22:44
  • bravo pour cette initiative !

    Posté par sandrine, 04 novembre 2009 à 20:27
  • Félicitations à toi et à ta puce pour avoir réussi à traverser tout ça et à vaincre l'adversité, je suis sûre que tu as dû en baver et ravie de voir que tu as transformé tout ça en positif pour ta puce qui est un "bébé normal chaussures normales". Pour les autres, ceux qui passent par les mêmes douleurs et les mêmes angoisses, je suis sûre que prémaille est une aide précieuse! Alors gros bisous à vous et compte sur ma petite participation à tes futurs projets!

    Posté par titelfe, 05 novembre 2009 à 03:09
  • SUPERBE REDACTION DU SUJET QUI NOUS METS TOUTES BIEN AU COURANT DE CE QUE REALISE L ASSOCIATION PREMAILE.....C'ETAIT UN REGAL A LIRE AVEC UNE PETITE LARME AU COIN DE L'OEIL.....JE SUIS HEUREUSE D'AVOIR PARTICIPE ET RENDEZ VOUS AU PROCHAIN PROJET......
    MERCI LOLA C EST GRACE A TOI TOUT CA......
    BONNE SOIREE
    A+++++
    CATHY

    Posté par cathy, 05 novembre 2009 à 21:24
  • Bravo

    Bonjour !!
    Je suis Maman de jumelles nées à 30+6 SA en juillet et je suis devenue depuis quelques jours correspondante locale Lille pour SOSPrema...
    Je tenais à vous féliciter pour votre travail , grâce à vous , grâce à nous , nous essayons de changer les choses , d'aider les parents...
    Encore bravo !!!
    Bonne continuation

    Posté par Rorotildou, 06 novembre 2009 à 14:39
  • Bonjour !
    Je découvre le blog Prémaille grâce à Canalblog ... la néonat, j'ai connu ça cet été, mes bébés sont nés à 34 semaines, et ont eu droit à 3 semaines de néonat (dont la première dans un hôpital différent et en soins intensifs pour ma fille Aélys qui a eu les mêmes soins, sonde et Cpap, que ta Lola).
    Bravo pour l'association et ses initiatives, je vais aller voir les petites Susy à adopter !

    Posté par Lisbei, 11 décembre 2009 à 15:18
  • Maman de grands prémas également

    Bravo pour votre initiative!, c'est beau de mettre un peu de couleurs dans cet univers!

    Posté par zaboune35, 11 décembre 2009 à 21:32
  • Super initiative,
    Je suis aussi maman d'un grand préma (né à 29s)
    et j'ai connu deux service de néonat car il y est resté 2 mois avant de pouvoir revenir à la maison.
    Bravo pour ta petite Lola, bébé normal chaussures normales, ce sont des mots trés importants.
    Mon fils s'appel Nino, il est né le 12/08/06 et est atteint du syndrome de Little, il va avoir trois ans et demi et ne marche pas encore mais nous avons bon espoir.
    je m'inscrit à la news et si je peu être utile ce sera avec plaisir.
    Bisous

    Posté par melanie, 20 janvier 2010 à 16:27
  • Bonsoir,
    Votre histoire m'a énormément touché. Je suis moi-même de Toulouse. Ma grand-mère tricote pour les petits Meusiens. Et je veux en faire de même pour les petits Toulousains. J'ai déjà commencé à faire quelques petits tricots. Pourriez-vous me donner une adresse pour que je puisse vous les faire parvenir? Je ne peux imaginé ce qu'endure les parents de prématurés. Même si mes enfants sont arrivés à terme, ma fille a été envoyé au service neo-nat pendant 48h pour problème cardiaque. J'ai eu peur pour elle. Les membres de ce service ont veillé sur ma petite puce et m'ont rassuré.
    Je vous dis un grand BRAVO et grand MERCI.
    Amicalement
    Stéphanie.

    Posté par Stéphanie, 03 octobre 2015 à 23:01

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